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Conseils, science, sante et bien-être


Leurs deux fils décèdent en 5 ans de la même maladie

Publié par MaRichesse.Com sur 22 Octobre 2016, 06:58am

Catégories : #SANTE-BIEN-ETRE, #FAITSDIVERS, #CANADA

Leurs deux fils décèdent en 5 ans de la même maladie

Perdre un enfant est sans doute la pire chose pour des parents. Cinq ans après que son aîné soit mort d’une maladie rare, un couple vient d’enterrer son cadet décédé dans des circonstances similaires.
Pour la deuxième fois en moins de cinq ans, Karine Dupuis et Jérôme Tardif ont dit adieu à l'un de leurs enfants le 10 octobre. Le petit Samy, 5 ans, est allé rejoindre son grand frère qui souffrait aussi de leucodystrophie, un type de maladie dégénérative qui provoque l'absence de tonus musculaire.
«Même si ça fait tellement mal de les voir partir, la peine vaut les 13 ans de bonheur qu'on a passés avec nos enfants», a confié la mère de 43 ans.

Pourtant, les vies de Samy et Elliot n’ont pas été faciles, eux qui étaient atteints d’une maladie très souffrante.
Le couple a décidé de se servir de la mort de ses enfants pour en aider d’autres. Ils ont créé une fondation pour amasser de l’argent.

Le couple a appris la maladie de l'aîné en 2003, quelques mois après sa naissance. Il est mort en 2012 à l’âge de 9 ans. «Certains médecins disaient qu'il ne vivrait pas 6 mois. [...] Sur le coup, tu penses que ce n'est pas vrai, que ça ne peut pas t'arriver», a dit la mère.
En peu de temps, le quotidien de la famille a basculé. La maison s'est transformée en petit hôpital.
Maladie souffrante
La maladie attaquait les poumons, les reins et le cerveau. Les enfants souffraient d'épilepsie, de problèmes respiratoires et d'ostéoporose. Karine Dupuis a expliqué qu'il n'y a rien de pire que de voir son enfant souffrir.
«C'était une maladie très souffrante. À la fin, quand il ne dormait pas, Elliot poussait toujours des cris de douleur», s'est-elle souvenue.
Lorsque les médecins leur ont appris que Samy vivrait comme son frère, Karine a craint le pire. «J'étais en choc. Je me suis dit: “Si je les perds les deux, c'est sûr que je vais mourir”», a-t-elle avoué. Elle craignait que les épreuves fassent éclater son couple, mais son conjoint lui a promis d'affronter la situation à ses côtés.
Douce mort
Le père de 45 ans désirait offrir une «vie normale» à son fils, même si la réalité de sa maladie le rattrapait souvent. «Samy était fragile. On lui a cassé le fémur juste en l'asseyant sur le divan», s'est-il souvenu.
Samy est décédé à 5 ans à l’hôpital, trois jours après sa première journée d'école.
«On l'a bercé chacun notre tour. On l'a ensuite lavé, on l'a habillé comme s'il allait à la garderie. On l'a couché dans son petit lit et on a quitté l'hôpital», a-t-il raconté.

 

UNE INSPIRATION QUI A PERMIS DE RÉCOLTER 2,5 M$
En 2005, le couple a créé les Amis d'Elliot, qui a permis jusqu’à présent de verser plus de 2,5 M$ à des organismes de la région des Bois-Francs et de l'Érable.
Depuis peu, la fondation offre également du répit aux familles d'enfants malades et finance en partie l'adaptation de domiciles.
Quelques mois après la naissance d'Elliot, un souper a été organisé pour sensibiliser la population aux maladies infantiles.
«Les gens ont vite embarqué. Lors du premier souper, on a amassé 25 000 $», a expliqué Jérôme Tardif. Sa conjointe et lui ont donc eu l'idée de fonder leur propre organisme, dirigé par des bénévoles, pour aider les parents de leur région.
L’événement, qui est aujourd'hui une tradition, permet chaque année d'amasser entre 80 000 $ et 100 000 $. Les citoyens organisent aussi ponctuellement des activités pour remettre des dons à la fondation.
«Des journées de golf, des défilés de mode, les citoyens se sont attachés à nos garçons et se sont beaucoup impliqués», a expliqué Jérôme Tardif. L'argent amassé est ensuite redistribué, notamment dans les hôpitaux, les écoles, les centres de réadaptation, etc.
Après une dizaine d’années d’opération, les Amis d'Elliot a choisi d'intervenir directement dans le quotidien des familles. La fondation paye maintenant la facture du répit offert aux parents qui sont au bout du rouleau.
«Le CIUSS nous recommande des gens et on répond en moins de 24 heures. On n'a jamais refusé d'aider une personne», a assuré Karine Dupuis.
Réalité dispendieuse
Consciente des coûts importants qu’entraîne la maladie d'un enfant, la Fondation des Amis d'Elliot offre aussi d'assumer les dépenses pour l'adaptation du domicile qui ne sont pas remboursées par le gouvernement. «Les rénovations nous ont coûté 50 000 $, mais on a seulement reçu 16 000 $! On voulait que toutes les familles aient la chance d'avoir des installations qui répondent à leurs besoins», a précisé le père de famille.
Karine Dupuis, qui travaillait à temps partiel pour prendre soin des garçons, est devenue une référence pour les familles d'enfants handicapés. 

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