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L'histoire bouleversante de Gaspard, qui n'a plus que quelques mois à vivre

Publié par MaRichesse.Com sur 12 Juillet 2016, 03:17am

Catégories : #ENFANT, #FAITSDIVERS

L'histoire bouleversante de Gaspard, qui n'a plus que quelques mois à vivre

Sur les photos de ses parents postées sur Facebook, il a un visage d'ange et de grands yeux bleus, mais Gaspard, 34 mois, n'est pas un enfant comme les autres.

Né en août 2013, à côté de Rennes, Gaspard est atteint de la maladie de Sandhoff, une maladie qui se traduit par une dégénérescence du système nerveux central. En Europe, on recense environ 1 cas sur 130.000 enfants. Sur le site du Plus de l'Obs, le papa de Gaspard raconte son choc et son émoi quand il a compris la différence de son fils. "Les médecins n'étaient pas spécialement alarmés lorsqu'on leur disait qu'il ne tenait pas bien sa tête, qu'il avait des difficultés à se mettre sur le dos. Gaspard est notre quatrième enfant: avec Marie-Axelle, ma femme, on a vite remarqué que son développement était différent des celui des autres."

En septembre 2014, le diagnostic est tombé pour Gaspard, alors âgé de 13 mois. "J'étais dans le déni depuis le début", explique Benoit. "J'écoutais les médecins, je pensais que ce n'était pas grave. Quand j'ai appris la nouvelle, ça a été un choc. J'ai mis plusieurs mois à reprendre le dessus. On a doucement expliqué aux enfants que Gaspard avait une maladie très grave, que sans doute, il aurait une vie plus courte."

Jusqu'à six mois, le développement des enfants comme Gaspard est normal, puis les symptômes apparaissent rapidement. "Il n'y a pas de traitement spécifique pour cette maladie, et le pronostic est sombre, l'espérance de vie dépassant rarement 4 ans." Gaspard ne parle pas, il ne voit plus et il reste souvent allongé sur son lit. "On pense qu'il entend encore un peu, mais on ne sait pas trop", poursuit son papa. "Je pense qu'il perçoit notre présence à ses côtés. On ne lui transmet plus que l'essentiel: de l'amour. On prend soin de lui, au fur et à mesure de la dégénérescence de ses fonctions."

Croyant, Benoit est persuadé que son fils ira au ciel après la mort, sans souffrance, ni handicap. Il a créé une page Facebook pour partager son histoire avec d'autres familles. "Beaucoup de gens nous avaient mis en garde: notre famille allait souffrir, il nous faudrait nous protéger. On a voulu montrer qu'on restait très unis, qu'il est possible de vivre ce genre d'épreuves sans que la structure familiale éclate. Au contraire, nos liens se sont renforcés. On voulait aussi transmettre, avec le plus de délicatesse possible, l'immense fécondité de l'existence de Gaspard, le fait que dans une société de la performance, sa petite vie toute faible peut apporter beaucoup de choses."

Grâce à Facebook, la famille de Gaspard a reçu énormément de messages de soutien. Certains internautes leur proposent aussi des dons. "Dans ces cas-là, on oriente les gens vers l'association "Vaincre les maladies lysosomales" - la maladie de Sandhoff est l'une des 50 maladies lysosomales", précise Benoit. "L'objectif n'est pas de faire pleurer les gens pour leur soutirer quelques euros, mais de faire connaître cette maladie rare et d'aider les familles à se sentir moins seules." Il ajoute: " On ne veut pas se faire passer pour des super héros ou des pleurnichards cucul-la-praline, mais faire réfléchir. Peut-être certains ont-ils pris conscience, à travers notre histoire, de tout le bonheur que peut apporter un enfant handicapé." 

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