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Conseils, science, sante et bien-être


Mes données génétiques et moi

Publié le 28 Avril 2016, 14:47pm

Catégories : #SANTE-BIEN-ETRE, #SCIENCE

Mes données génétiques et moi

L’accès toujours plus facilité à ses propres données génétiques génère de nombreuses questions d’ordre éthique, ou concernant la protection des informations recueillies

Connaître les secrets de son ADN est aujourd’hui à la portée du plus grand nombre. Pour quelques centaines de francs, les tests génétiques direct to consumer permettent d’avoir accès facilement à une analyse de son génome. Bien qu’interdits en Suisse, ceux-ci sont vendus en libre accès sur Internet et ont pour vocation de faire découvrir des altérations génétiques indiquant des probabilités de développer ultérieurement des affections telles que des cancers, des maladies auto-immunes ou encore des pathologies cardio-vasculaires.

Partant du présupposé que chaque personne a le droit de connaître les informations génétiques la concernant, ces tests soulèvent toute une série d’interrogations complexes, comme le fait de savoir à qui appartiennent les données recueillies ou encore quant à la difficulté, pour le patient, de faire des choix thérapeutiques en lien avec la complexité des résultats obtenus. Autant d’enjeux pouvant par ailleurs également survenir lors d’analyses réalisées dans le cadre médical ou auprès d’une banque de données génétiques.

Tour d’horizon des principales questions.


A qui appartiennent mes données génétiques? Puis-je en disposer librement?

Possède-t-on vraiment ses propres données génétiques? Aux Etats-Unis, plusieurs cours de justice ont eu à trancher ces dernières années, et toutes ont donné le même verdict: une fois son matériel génétique confié à des fins de recherche, celui-ci n’est plus considéré comme la propriété du donneur. Les chercheurs, ou les institutions qui les emploient, sont alors libres d’en faire l’usage qu’ils désirent.

En Suisse, la situation est plus nuancée. Bien que la question des biobanques n’ait pas encore été spécifiquement réglementée, la loi relative à la recherche sur l’être humain (LRH) prévoit le droit d’être informé et la possibilité de donner son accord à la réutilisation possible, à des fins de recherche, de son matériel biologique au moment de son prélèvement.

Ce consentement prend habituellement la forme d’un accord unique et général du donneur et s’applique, entre autres, à la Biobanque institutionnelle de Lausanne (BIL). Il est toutefois possible de révoquer, en tout temps, son consentement. Dans ce cas, la BIL prévoit par exemple la destruction des échantillons et des données.

En ce qui concerne les compagnies privées, et si l’on prend l’exemple de la société américaine 23andMe qui a déjà collecté plus d’un million d’échantillons depuis sa création en avril 2006, cette dernière permet à tout moment de revenir sur son accord à participer à des activités de recherche. Par contre, les données qui auraient déjà été utilisées avant le retrait du consentement, ne peuvent être détruites.

Quant au fait de pouvoir disposer de ses propres informations, la loi sur la protection des données (LPD) ou ses pendants cantonaux, donnent à chacun le droit de déposer une demande auprès des biobanques afin de savoir si des données ont été traitées et, le cas échéant, de recevoir une copie de son dossier. Le donneur peut ensuite disposer de ces informations comme il l’entend.

 
Comment mes données génétiques sont-elles protégées? Qui a le droit d’y accéder?

La législation suisse assure une bonne protection des données génétiques par le biais de la loi sur l’analyse génétique humaine (LAGH). Ainsi, les médecins qui prescrivent les analyses ou les laboratoires qui les effectuent sont tenus au secret médical. Dans ce cadre, seul le patient est en principe légitimé à recevoir les résultats.

Le bât blesse davantage du côté des firmes privées étrangères. Celles-ci n’étant pas soumises au droit suisse, la responsabilité de savoir comment les données seront protégées revient au consommateur.

«Dans la plupart des cas, il existe des protections d’ordre contractuel convenues entre le client et la société qui procède à ces analyses, explique Valérie Junod, professeure à la Faculté de droit de l’Université de Genève et à la Faculté des hautes études commerciales à l’Université de Lausanne. Mais toutes les compagnies ne sont pas aussi transparentes et pourraient se réserver le droit de faire ce que bon leur semble avec votre matériel génétique.» Comme revendre les informations récoltées à des entreprises pharmaceutiques.

Il faut également savoir qu’en Suisse, la police pourrait théoriquement requérir l’accès aux données génétiques conservées dans les biobanques en cas de suspicion d’infraction et lorsque du matériel génétique a été retrouvé. «Il n’y a en effet pas de régime d’exception dans la législation qui stipulerait que les données génétiques ne peuvent jamais faire l’objet d’un ordre de collaborer ou déposer sur décision d’un juge», confirme Valérie Junod.

 
Les assurances peuvent-elles exiger d’avoir les résultats de tests génétiques?

«La LAGH contient des dispositions pour limiter l’usage pouvant être fait des données génétiques notamment par l’employeur et les assurances, rassure la professeure de droit. Les assureurs ne peuvent jamais exiger d’un assuré, actuel ou souhaitant contracter une police d’assurance, qu’il se soumette à une analyse génétique établissant, sur la base de symptômes inexistants, ses risques potentiels de développer des maladies.»

Par contre, une assurance complémentaire ou une assurance vie peut tout à fait demander à un futur client les résultats d’une analyse génétique qui aurait été réalisée dans le but de poser un diagnostic, ou exiger qu’une personne se soumette à un tel test pour clarifier des symptômes présents. «Lors de la conclusion d’une assurance maladie complémentaire, d’une assurance vie d’un capital de plus de 400 000 francs, ou encore d’une assurance invalidité pour une rente dépassant 40 000 francs, l’assureur peut aussi exiger de son futur client les résultats d’analyses génétiques pré-symptomatiques existantes et en faire dépendre l’octroi de l’assurance», ajoute Valérie Junod.


Avec la multiplication des tests génétiques, serai-je confronté à des choix plus difficiles concernant ma santé?

L’accès facilité aux données génétiques peut parfois compliquer le choix du traitement. On pense par exemple au dépistage des mutations sur les gènes BRCA1 et BRCA2 pouvant considérablement augmenter les risques de développer un cancer du sein et des ovaires. Dans ce cas, que choisir? Opter pour une ablation préventive ou une surveillance accrue? Le choix final revient très souvent au patient, sans qu’il y soit préparé.

Plus la génomique prendra de la place dans nos sociétés, 
plus il faudra être attentif à améliorer 
les connaissances de la population dans ce domaine

«Ce sont des cas de figure qui ne surviennent pas encore très souvent car la plupart des maladies sont multifactorielles et ne dépendent pas uniquement des gènes, tempère Effy Vayena, chercheuse au Health Ethics and Policy Lab de l’Université de Zurich. Cela dit, il peut être effectivement difficile, pour le patient, de gérer certains résultats impliquant un choix de traitement, mais cela n’est pas propre à la génomique. Le patient est déjà aujourd’hui beaucoup plus intégré dans la prise de décision. C’est le principe de la médecine participative.»

L’éthicienne met toutefois en garde: «Plus la génomique prendra de la place dans nos sociétés, plus il faudra être attentifs à améliorer les connaissances de la population dans ce domaine. Face à une vie qui devient toujours plus technologique, les gens auront besoin d’aide pour interpréter correctement ces données complexes.»

 

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